Worum geht es?

Im Februar 2022 bekommt Michael Venne, Mitglied im Tauchverein Bluering Warendorf, die erschütternde Diagnose Amyotrophe Lateralsklerose, kurz ALS genannt. Bis zu dem Zeitpunkt ist Michael kerngesund.

In der Taucherszene ist er kein Unbekannter. Seit 1992 ist er begeisterter Sporttaucher, in den folgenden Jahren hat er den Status Tauchlehrer** erreicht und seitdem unzählige TauchschülerInnen ausgebildet. Vor einigen Jahren erlernte er das Apnoetauchen (Tauchen ohne Pressluftflasche) und war zu der Zeit noch so gut trainiert, dass er mit nur einem Atemzug vier Minuten unter Wasser bleiben konnte.

Durch seine Erkrankung, die mittlerweile sichtbar voranschreitet, stellt sich die Situation heute ganz anders dar. Aktuell benötigt Michael rund um die Uhr Unterstützung beim Atmen durch ein Beatmungsgerät.

Statistisch gesehen liegt die Lebenserwartung eines ALS-Patienten bei 3−5 Jahren nach Erhalt der Diagnose. Das sollte eigentlich Grund genug sein, ausreichend finanzielle Mittel in die Forschung zu geben, um den Betroffenen zu mehr Lebenszeit zu verhelfen. Da aber nur 2000 Menschen jährlich an ALS erkranken, zählt die seltene Erkrankung nicht zu denen, die im Fokus von Forschung und Pharmazie liegen. Im Gegenteil: sowohl der Bereich der ALS-Grundlagenforschung als auch die Versorgung der Patienten ist stark abhängig von Spendengeldern. Die ALS ist eines der Sorgenkinder im Bereich der Medizin.

An unserem Aktionstag möchten wir den Fokus auf diese Erkrankung legen, die von allen Betroffenen und Ihren Familien unglaublich viel Mut und Kraft erfordert. Über verschiedene Aktionen möchten wir Spendengelder sammeln, die wir der „Charité − Ambulanz für ALS und andere Motoneuronerkrankungen“ in Berlin als Spende zukommen lassen werden.